Patientenbeirat

Als habilitierter Internist und Gastroenterologe war ich an verschiedenen Universitätskliniken im In- und Ausland tätig, bis ich dann bis zu meinem Renteneintritt 22 Jahre lang Chefarzt für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten an einem Akademischen Lehrkrankenhaus in Nordrhein-Westfalen tätig war. Nach meinem Renteneintritt zog ich wieder an meinen Heimatort Neuenstein in Süddeutschland.

Eine Gemeinschaft, die das gleiche Schicksal teilt, macht ähnliche Erfahrungen und hat ein gegenseitiges Verständnis. Die Gemeinschaft bietet die Möglichkeit des gegenseitigen Informationsaustausches über die Krankheit mit praktischen Tipps und im Umgang mit Ärzten und Behörden. Außerdem zeigt sie dem Einzelnen auf, dass er mit seiner Erkrankung und seinen Problemen nicht allein ist, sondern dass es noch Leidensgenossen gibt, die sein Schicksal teilen. Dies und der Informationsgewinn durch die Gruppe vermitteln Selbstbewusstsein, Motivation und Hoffnung und verbessern die eigene Lebensqualität. Bei mir als IPF-Patient und Arzt kommt noch hinzu, dass ich auf Grund meines Berufs an der Basis einen speziellen Beitrag leisten kann, diese Ziele zu erreichen.

Wohnort: Saalsdorf, östliches Niedersachsen in der Nähe von Helmstedt und Wolfsburg, war mein Leben lang Landwirt.

In unserem Selbsthilfeverein ist der Austausch mit und unter uns Leidensgefährten sehr wichtig für mich und ich freue mich immer wieder auf das nächste Treffen.

Ich bin gebürtige Bremerin, wohne in Frankfurt am Main und ca. 3 Monate im Jahr in St. Peter-Ording. Ich habe Lungenfibrose (ILD) und selbst erfahren, wie wichtig seriöse Informationen über die Krankheit und Unterstützung sind.

Ich unterstütze den Verein, damit Menschen mit der Erkrankung nicht allein gelassen werden. Ich hoffe, dass durch die Arbeit des Vereins die Betroffenen besser informiert werden und eine gute Behandlung erfahren. Die Arbeit des Vereins ist wichtig, weil eine starke Vertretung gegenüber dem Gesundheitssystem, der Politik und der Gesellschaft die Versorgung der Betroffenen verbessert wird.

Aus England kommend wohne ich seit 1973 in Deutschland, jetzt in Nürnberg. Beruflich bin ich jetzt Rentnerin, vorher war ich Fremdsprachensekretärin, zuletzt war ich als Projekt Assistentin in der Gesundheitsmarktforschung tätig.

Ich finde die Patientenberatung der Lungenfibrose e.V. sehr gut, hier findet man Rat und Unterstützung, weshalb ich Mitglied geworden bin. Der Verein leistet viel Unterstützung für Menschen, die an einer interstitiellen Lungenkrankheit leiden.

• Verheiratet, Vater zweier erwachsener Kinder, pensioniert 2026
• Wohnhaft in Frauenfeld, Schweiz
• Dipl. natw. ETH, Geophysiker, Aktuar und Lebensversicherungsmathematiker

Nach dem Befund zu meiner Krankheit (Lungenfibrose (IPF), 04.2022) waren die Online-Meetings mit dem Verein «Lungenfibrose e.V» eine zentrale Stütze und Orientierung für den Alltag. Die Gespräche unter den Patientinnen und Patienten geben gute Ideen und Ansätze zum Umgang mit der Krankheit «Fibrose» sowie den Nebenwirkungen der uns zur Verfügung stehenden Medikamente.  Der Verein «Lungenfibrose e.V.» selbst ist auch ein ideales Verbindungsglied von Patientinnen und Patienten zu Ärztinnen und Ärzten, Medikamentenhersteller sowie den Sozialeinrichtungen des Staates.

Mein Berufe sind Heilpraktikerin und Familien-Managerin. Ich begleite gerne meinen Mann Gottfried im Alltag mit dieser Erkrankung und hüte öfters mit Freude meine vielen Enkelkinder. Gemeinsam haben wir eine achtsame und strukturierte Tagesroutine entwickelt, die uns jeden Tag Kraft und Energie schenkt. Auch die täglichen Spaziergänge mit unserer Labradorhündin Ella sind ein wichtiger Teil unserer aktiven Lebens.

Weil mein lieber Mann Lungenfibrose hat. Weil mir der Austausch mit Betroffenen und Angehörigen – bei den monatlichen Treffen in Lörrach sowie bei regelmäßigen Zoom-Gesprächen- am Herzen liegt. In dieser Gemeinschaft entstehen gegenseitiges Verständnis und Zuversicht. Ich glaube, dass durch gemeinsames Engagement, medizinische Forschung und den Austausch von Erfahrungen bald Wege gefunden werden, die Lungenfibrose auszubremsen – und vielleicht in Zukunft sogar heilbar zu machen.

Bevor ich in den Ruhestand gegangen bin, war ich in Tschechien und in Deutschland in verschiedenen Bereichen ausgebildet und beschäftigt. Drei Ausbildungen: Hotelkaufmann, Militärhochschule, Bürokaufmann. Beschäftigt in namhaften Hotels, in der Militärhochschule, im Einzelhandel und zuletzt bei einer Behörde. In den 80er Jahren kam ich von Prag nach Deutschland. Meine zweite Heimat ist seitdem Köln am Rhein.

Für mich als Patienten mit Lungenfibrose gab es in Köln keine regionale Selbsthilfegruppe. Aus diesem Grunde habe ich selbst mit der Unterstützung des „Lungenfibrose e.V.“ die regionale Gruppe „Lungenfibrose-Köln“ gegründet. Die professionelle Arbeit und die enorme Erfahrung und das Wissen des „Lungenfibrose e.V.“ sind für alle Erkrankten und deren Angehörigen von unschätzbarer Bedeutung. Daher ist es wichtig, dass sich die regionalen Selbsthilfegruppen mit dem „Lungenfibrose e.V.“ gegenseitig austauschen und den „Lungenfibrose e.V.“ unterstützen.

Bei mir wurde vor ca. sechs Jahren die idiopathische Lungenfibrose diagnostiziert. Mir geht es gut und ich bemühe mich aktiv zu bleiben.

Meine Motivation für die Mitarbeit in dem Verein ist der Austausch von Erfahrungen und die gegenseitige Unterstützung. Die Lungenfibrose ist nicht heilbar, aber wir selbst können dazu beitragen mit dieser Erkrankung in unserem Alltag mit guter Lebensqualität zu leben. Von den Erfahrungen der Betroffenen und der Angehörigen kann jeder profitieren." 

Ich lebe in Leinfelden-Echterdingen. Ich arbeitete im Vertriebsinnen- und Außendienst in der Rohstoffgewinnung (Steinbruch). Aufgrund einer  Exazerbation meiner Lungenfibrose im Jahr 2024 bin ich aktuell nur noch geringfügig im Innendienst tätig, ich bekomme die EMR.

Ich war schon immer ein Vereinsmensch und über 20 Jahre aktiv in der Freiwilligen Feuerwehr tätig. Aufgrund meiner fortschreitenden Fibrose kann ich dort heute nur noch passiv dabei sein. Umso wichtiger ist mir der Austausch mit anderen Betroffenen, gegenseitige Unterstützung und die Erkrankung stärker in die Öffentlichkeit zu bringen, damit sie weiter erforscht wird – mit der Hoffnung, dass sie eines Tages heilbar sein kann.

Ich bin Rentnerin, 73 Jahre und wohne in Rheinbach.

Mein Mann hat die Selbsthilfegruppe Erftstadt/Euskirchen geleitet und nach seinem Tod im März 2024 war keiner der an Lungenfibrose Erkrankten bereit die Gruppe zu übernehmen, aber alle wollten, dass sie bestehen bleibt. Da ich immer für Soziales Verhalten bin und die Lungenfibrose auch mit mir als Ehefrau etwas gemacht hat, will ich den Verein weiterhin unterstützen.

Bin am 20.06.1962 in Berlin geboren und 2003 nach Petershagen/Eggersdorf gezogen.
Beruf: Verwaltungsangestellter, Rentenalter in 2027 erreicht, Auswandern nach Süditalien für 2028 geplant.

Ich versuche den Betroffenen, Angehörigen und Interessenten so weit wie möglich mit Rat und Tat beiseitezustehen. Da es mir persönlich gut geht, kann ich auch Mut machen.