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Erkrankung

Patienten mit Lungenfibrose brauchen...

  • eine frühe Diagnosestellung bei Verdachts-Symptomen, damit die Behandlung ohne Verzögerungen begonnen werden kann. 
  • empathische Fachleute in Praxen und Kliniken, die sich mit der seltenen Erkrankung und deren Behandlung auskennen und eine kontinuierliche Betreuung anbieten. 
  • eine bestmögliche Betreuung mit Atemphysiotherapie, Lungensport sowie weiteren unterstützenden Behandlungen zur Rehabilitation.
  • leichten Zugang zu häuslicher und mobiler Sauerstoffversorgung.
  • Information und Motivation, um an Studien teilzunehmen. Beteiligung von Patientenvertretern bei Studien.
  • Ermutigung und Trost, um ihre Krankheit in den Griff zu bekommen. Leistungsfähigkeit und Lebensfreude sollen lange Zeit erhalten bleiben, z.B. durch leichten Sport, Wandern, Reisen, Hobbys sowie Treffen mit Freunden und Familie.
  • Unterstützung und Hilfe im Endstadium der Erkrankung durch lindernde Verfahren der Palliativmedizin.

 

Die Patientenreise mit Lungenfibrose

Der Weg von der Diagnose und Therapie-Entscheidung ins Leben mit Lungenfibrose

Die Patientenreise bei Lungenfibrose beginnt mit ersten Symptomen, die oft fehlinterpretiert werden, bevor der Lungenfacharzt – häufig über ein ILD-Board – die Diagnose stellt. Anschließend wird gemeinsam entschieden, ob eine Medikamententherapie oder eine Transplantation der richtige Weg ist. Im Alltag mit der Erkrankung stehen Aktivität und Autonomie im Vordergrund, unterstützt durch Reha, Atemtherapie und Selbsthilfegruppen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird Sauerstofftherapie notwendig, bevor schließlich das Palliativteam die Begleitung übernimmt – mit dem Ziel, die Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.

Berührungspunkte mit dem Gesundheitswesen und Unterstützer Hausarzt
Herausforderungen Symptome werden fehlinterpretiert, Wartezeiten
Ziel Rasche Überweisung und richtige Diagnose
Alternativtext

Symptome

Die Symptome der Lungenfibrose sind vielfältig und werden oft zunächst übersehen. Hier erfahren Sie, welche Anzeichen auf die Erkrankung hinweisen können.

Zu den Inhalten
Berührungspunkte Gesundheitswesen und Unterstützer Lungenfacharzt in Praxis und Zentrum, Krankenhaus, Diagnose durch ILD Board
Herausforderungen Großes Informationsbedürfnis zur Prognose Empathie des Ärzteteams
Ziel Informiertsein über alle Aspekte, früher Therapiebeginn bei Diagnose
Alternativtext

Diagnose

Der Weg zur Diagnose Lungenfibrose ist oft lang. Welche Untersuchungen gemacht werden, was die Befunde bedeuten und wie Ärzte vorgehen – hier bekommen Sie einen verständlichen Überblick.

Zu den Inhalten
Berührungspunkte Gesundheitswesen und Unterstützer Lungenfacharzt in Zentrum, ggf. Transplantations-Zentrum
Herausforderungen Informierte Entscheidung des Patienten nach ausführlicher Information
Ziel Rechtzeitiger Beginn der Therapie
Alternativtext

Medikamente

Zwei zugelassene Wirkstoffe können das Fortschreiten der Lungenfibrose verlangsamen. Was Patienten wissen sollten, haben wir hier verständlich zusammengefasst. Wir informieren auch über mögliche Nebenwirkungen und den aktuellen Forschungsstand.

Zu den Inhalten
Alternativtext

Transplantation

Für manche Patienten ist eine Lungentransplantation der letzte Therapieschritt. Erfahren Sie hier, unter welchen Bedingungen eine Transplantation in Frage kommt und wie der Ablauf ist.

Zu den Inhalten
Berührungspunkte Gesundheitswesen und Unterstützer Lungenfacharzt, Rehabilitation, Atemtherapeuten, Selbsthilfegruppe, Lungensportgruppe
Herausforderungen Nebenwirkungen der Medikamente beherrschen, aktiv bleiben, mit Exazerbationen umgehen
Ziel Linderung der Symptome Erhaltung der Aktivität und Autonomie
Alternativtext

Leben mit Lungenfibrose

Mit Lungenfibrose zu leben heißt, gut auf sich zu achten. Die Erkrankung bewirkt Veränderungen in verschiedenen Bereichen des Alltags. Wir klären über wichtige Aspekte der Lebensführung auf.

Zu den Inhalten
Berührungspunkte Gesundheitswesen und Unterstützer Lungenfacharzt, Rehabilitation, Atemtherapeuten, Selbsthilfegruppe, Lungensportgruppe, Sauerstofflieferant
Herausforderungen Sauerstoff-Stigma, Akzeptieren der Einschränkungendurch Atemnot, Husten, Schwäche
Ziel Linderung der Symptome Sauerstoffmangel ausgleichen und besser atmen
Alternativtext

Sauerstofftherapie

Wenn die Lunge nicht mehr genug Sauerstoff liefert, kann eine Sauerstofftherapie entlasten – im Alltag, beim Sport oder im Schlaf. Hier erfahren Sie, wann und wie sie eingesetzt wird.

Zu den Inhalten
Berührungspunkte Gesundheitswesen und Unterstützer Lungenfacharzt, Rehabilitation, Atemtherapeuten, Selbsthilfegruppe, Lungensportgruppe, Palliativteam
Herausforderungen Mehr Sauerstoff wird nötig, Gewichtsabnahme, Schwäche, zunehmende Gebrechlichkeit
Ziel Linderung der Symptome Lebensqualität erhalten
Alternativtext

Palliativmedizin

Wenn Heilung nicht mehr das Ziel ist, rückt Lebensqualität in den Mittelpunkt. Palliativversorgung bedeutet professionelle Begleitung – körperlich und emotional.

Zu den Inhalten
  Erste Symptome treten auf Diagnose wird gestellt Entscheidung Medikamenten-Therapie oder Transplantation Leben mit Lungenfibrose Beginn der Sauerstofftherapie Palliativmedizin
Berührungspunkte Gesundheitswesen und Unterstützer Hausarzt Lungenfacharzt in Praxis und Zentrum, Krankenhaus, Diagnose durch ILD Board Lungenfacharzt in Zentrum, ggf. Transplantations-Zentrum Lungenfacharzt, Rehabilitation, Atemtherapeuten, Selbsthilfegruppe, Lungensportgruppe Lungenfacharzt, Rehabilitation, Atemtherapeuten, Selbsthilfegruppe, Lungensportgruppe, Sauerstofflieferant Lungenfacharzt, Rehabilitation, Atemtherapeuten, Selbsthilfegruppe, Lungensportgruppe, Palliativteam
Herausforderungen Symptome werden fehlinterpretiert, Wartezeiten Großes Informationsbedürfnis zur Prognose Empathie des Ärzteteams Informierte Entscheidung des Patienten nach ausführlicher Information Nebenwirkungen der Medikamente beherrschen, aktiv bleiben, mit Exazerbationen umgehen Sauerstoff-Stigma, Akzeptieren der Einschränkungendurch Atemnot, Husten, Schwäche Mehr Sauerstoff wird nötig, Gewichtsabnahme, Schwäche, zunehmende Gebrechlichkeit
Ziel Rasche Überweisung und richtige Diagnose Informiertsein über alle Aspekte, früher Therapiebeginn bei Diagnose Rechtzeitiger Beginn der Therapie Linderung der Symptome Erhaltung der Aktivität und Autonomie Linderung der Symptome Sauerstoffmangel ausgleichen und besser atmen Linderung der Symptome Lebensqualität erhalten

Eilmeldung Beispiel

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