Plötzlich Lungenfibrose: Was nun?
Meine erste Reaktion war: Da muss ich erst einmal tief Luft holen. Über diese seltene Krankheit Lungenfibrose ist ja ganz wenig bekannt.
Woher bekomme ich jetzt gute Informationen, Unterstützung, Gewissheit, Zuversicht? Wie geht es weiter? Kann ich geheilt werden? Unheilbar? Glaube ich nicht! Ist die Diagnose überhaupt richtig?
Lungenfibrose ist tatsächlich eine ernste unheilbare Erkrankung, aber mit der richtigen Unterstützung und Strategien können Betroffene durch Therapie und Lebensstil ihre Lebensqualität verbessern und viele Jahre lang aktiv am Leben teilnehmen.
Hier werden für Sie wichtige Schritte zusammengefasst.
1. Vorsitzender Lungenfibrose e.V.
Empfohlene Schritte
Ihr Lungenfacharzt in der Praxis sollte Sie auf jeden Fall in ein ILD-Zentrum schicken (oder geschickt haben).
Drängen Sie auf genaue Abklärung der Ursache der Lungenfibrose durch einen Lungenfacharzt in der Klinik. Dort sollte eine interdisziplinäre Konferenz stattgefunden haben (ILD Board).
Sie haben ein Recht darauf, dass man Ihnen alles genau erklärt und alle ihre Fragen beantwortet. Das müssen Sie einfordern. Sie haben zum Beispiel das Recht auf eine Zweitmeinung. Die Arzt-Patienten-Beziehung sollte passen.
Die Diagnose einer Lungenfibrose ist immer ein Einschnitt im Leben. Erst recht, wenn der Verlust des Atemvolumens rasch fortschreitet.
Sie müssen es akzeptieren, die Herausforderung annehmen und vermutlich einiges in ihrem Leben ändern. Je nach Alter müssen Sie möglicherweise bei Ihrer Erwerbstätigkeit kürzertreten oder ganz aufhören zu arbeiten.
Informieren Sie sich: Wissen über die Lungenfibrose und ihre Behandlung stärkt Ihre Gesundheitskompetenz und kann helfen, besser mit ihr umzugehen.
Sprechen Sie mit dem Arzt, Partner, Angehörigen oder Freunden über ihre Gefühle.
Nehmen Sie Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe Lungenfibrose in Ihrer Region auf. Sie und ihre Angehörigen können dort Unterstützung und Informationen von Mitpatienten bekommen.
Halten Sie sich an die Empfehlungen Ihres Lungenfacharztes, besuchen sie ihn regelmäßig und nehmen Sie verschriebene Medikamente wie Antifibrotika ein.
Informieren Sie sich über die Behandlung der Nebenwirkungen und Abhilfe. Wenn Nebenwirkungen Sie belasten, gibt es die Möglichkeiten zu Dosierungsänderungen und alternative Medikamente.
Für ausgewählte Patienten gibt es die Möglichkeit zur aufwändigen Lungentransplantation.
Lernen Sie mit der Krankheit zu leben. Informieren Sie sich über Ihre Krankheitsschwere in Abstimmung mit Ihrem Arzt.
Je fortgeschrittener die Krankheit, desto eher werden Sie Einschränkungen akzeptieren müssen.
Körperliche Aktivitäten werden aber mit Sauerstoff leichter.
Atemtechniken und Aufrechterhaltung der körperlichen Aktivitäten. Suchen Sie Angebote für Lungensport und Atemphysiotherapie in Ihrer Umgebung.
Leichte körperliche Aktivität wie Spazierengehen oder Yoga können die Ausdauer verbessern und Stress abbauen. Vermeiden Sie Stress und Überanstrengung.
In großer Höhe von über 2.000 Meter oder in Flugzeugen werden Ihre Atemnot und der Sauerstoffmangel möglicherweise zunehmen.
Beraten Sie sich vor Flugreisen mit Ihrem Arzt. Am Meer ist es auch schön.
Messen sie selbst mit einem Pulsoxymeter ihren Sauerstoff im Blut, um zu objektivieren, wie weit ihre Sauerstoffsättigung abfällt, wenn Sie Atemnot verspüren und/oder sich anstrengen.
Eine ausgewogene Ernährung mit ausreichend Vitaminen, Mineralstoffen und Proteinen unterstützt das Immunsystem und die allgemeine Gesundheit.
Große Mahlzeiten und blähende Speisen drücken von unten auf die Lunge und werden daher nicht gut vertragen.
Vermeiden Sie Über- und Untergewicht. Ein gesundes Gewicht reduziert die Belastung der Lunge.
Rauchen oder Kiffen sofort beenden! Rauchen verschlimmert die Symptome und schädigt die Lunge weiter.
Unterstützung bei der Rauchentwöhnung kann hilfreich sein.
Lernen Sie Stressmanagement:
Techniken wie Meditation, Achtsamkeit oder progressive Muskelentspannung können helfen, mit Stress und Angst umzugehen.
Nehmen Sie die Möglichkeiten zur psychologischen Unterstützung wahr. Eine professionelle psychologische Beratung oder Therapie kann bei der Bewältigung von Ängsten, Depressionen oder emotionalen Belastungen helfen.
Wie bewältigen Sie die Krankheit?
Planen Sie Ihren Tag so, dass auf anstrengende Aktivitäten Ruhephasen folgen.
Nutzen Sie, falls es notwendig sein sollte, Hilfsmittel wie Sauerstoff oder Rollatoren.
Vermeiden Sie Luftschadstoffe, Staub oder Chemikalien, die die Lunge reizen und zu Exazerbationen führen können.
Schützen Sie sich vor viralen Infektionen der oberen Atemwege durch Impfungen und nicht-medizinische Maßnahmen.
Wie, das haben wir während der Pandemie gelernt.
Meiden sie Menschenansammlungen in geschlossenen Räumen und niesende, verschnupfte Mitmenschen.
